La confessione a Verissimo: il peso della malattia e la voglia di vivere
«Ho una malattia infame, ogni giorno ti toglie qualcosa. Oggi ho la voce, tra un mese magari non l’avrò più». Le parole di Matteo Materazzi restituiscono la durezza di una patologia che può compromettere progressivamente le capacità motorie e, in molti casi, anche la comunicazione e la respirazione. Nel suo racconto emerge la consapevolezza di un cambiamento continuo, affrontato cercando di conservare quanto più possibile la propria autonomia.
«Sono una persona normale che vive la malattia come tante persone. Sono arrivato all’età di 50 anni stando bene, mi reputo fortunato, tra virgolette. Ho costruito una famiglia, ho avuto dei figli».
Non c’è soltanto la paura per quello che potrebbe accadere, ma anche il desiderio di non lasciare che la malattia occupi ogni spazio della sua esistenza. Materazzi ha raccontato di continuare a lavorare nei limiti delle proprie possibilità, aggrappandosi alle abitudini e alle attività che gli consentono di sentirsi ancora parte della vita di tutti i giorni.
«Sto male quando vado negli ospedali e vedo bambini che hanno una malattia come la mia, quello è un problema. Io sto affrontando questo passaggio con le mie forze, con quello che posso. Questa malattia mi ha insegnato molto, la malattia ti cambia. Si può soffrire ma bisogna andare avanti con il sorriso. Il destino ha scelto di farmi vivere così, ho una testa lucidissima. Nei limiti del possibile cerco di lavorare, mi do da fare: mi piace vivere», ha raccontato durante l’intervista.
Parole che restituiscono il suo modo di affrontare il presente, senza negare la sofferenza ma cercando di non perdere il contatto con ciò che conta. E nel racconto di questa battaglia trova spazio anche il rapporto con la moglie, segnato da una crisi che sembrava averli allontanati proprio nel momento più difficile.
«Ci eravamo separati quando mi sono ammalato. Io ero anche in un periodo di depressione, lei ha avuto la forza di farmi tornare», ha confidato Materazzi, riconoscendo a Maura Soldati un ruolo decisivo nel ritrovare un equilibrio.
Maura Soldati racconta la diagnosi e la cura sperimentale negli Stati Uniti
Accanto a Matteo, a Verissimo, c’era anche Maura Soldati, che ha ripercorso le tappe di un percorso iniziato con segnali difficili da interpretare e culminato nella diagnosi di SLA. Come riporta Il Messaggero, la coppia ha raccontato le difficoltà incontrate prima di dare un nome ai sintomi e la successiva decisione di tentare una strada terapeutica sperimentale.
«La diagnosi è arrivata 2 anni fa, a settembre. Ma già da marzo zoppicava e non si capiva da cosa dipendesse. Poi è arrivata la mazzata. La Sla si scopre andando per esclusione, non c’è un esame che diagnostichi la malattia. Ci abbiamo messo un po’, alla fine abbiamo saputo che si trattava di Sla. Con Matteo siamo insieme da 30 anni, è la mia famiglia. Abbiamo riscoperto di amarci molto, nel male ci sono anche situazioni positive», ha spiegato Maura.
La diagnosi ha rappresentato uno spartiacque per entrambi. La malattia ha imposto nuove difficoltà e costretto a ripensare il futuro, ma ha anche portato la coppia a ritrovare una vicinanza che, dopo la separazione, sembrava essersi incrinata. Il loro racconto non cancella i momenti di fragilità, ma mostra come anche una prova tanto dura possa cambiare il modo di guardare alla propria relazione.
Il percorso negli Stati Uniti ha aperto una nuova possibilità, pur senza garanzie sull’evoluzione della patologia. Dopo il trattamento, la coppia ha riferito di aver osservato un rallentamento della malattia, mantenendo però una posizione prudente sulle prospettive della terapia.
«Dopo il viaggio negli Stati Uniti abbiamo visto un rallentamento della malattia, ma non vogliamo dare false speranze a nessuno. E’ una cura personalizzata, c’è voluto un anno per accedere a questo trial. Matteo è stato il primo a sottoporsi a questo protocollo, stiamo cercando di aprire una strada per rendere questa cura disponibile senza dover andare negli Stati Uniti».
La precisazione è importante: si tratta di un percorso sperimentale e personalizzato, non di una cura la cui efficacia possa essere considerata dimostrata sulla base di questa esperienza. Il rallentamento osservato dalla coppia rappresenta un elemento del loro racconto, ma non permette, da solo, di stabilire quali saranno gli effetti nel lungo periodo.
Per Matteo Materazzi e Maura Soldati, tuttavia, il significato di questa esperienza va oltre il tentativo di affrontare la malattia nel presente. L’obiettivo dichiarato è contribuire ad aprire una strada che possa rendere accessibile il protocollo anche ad altre persone, evitando che la possibilità di sottoporsi al trattamento dipenda dalla necessità di raggiungere gli Stati Uniti.
