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“Mio figlio ha una malattia rara”: lo straziante annuncio dell’attore

“La volta buona”, Sergio Muniz racconta la malattia del figlio Yari

Abituato alle luci della ribalta, il celebre attore spagnolo Sergio Muniz ha mostrato un lato che il pubblico non aveva mai visto davvero. Nel salotto televisivo di Caterina Balivo, ha raccontato di come la nascita del suo bambino nel 2021 abbia stravolto ogni prospettiva, trasformando la sua vita patinata in una corsa contro il tempo e contro la paura.

Quando il piccolo, a soli dieci mesi, ha iniziato a mostrare i primi segni di una rara malattia genetica, tutto si è fermato. «Mio figlio soffre di epidermolisi bollosa, ha una pelle molto delicata», ha spiegato durante l’ospitata a “La volta buona”, lasciando intravedere la fatica di chi ha dovuto imparare a misurare ogni gesto, ogni carezza. L’immagine patinata dell’attore si è dissolta, lasciando spazio a un padre combattivo e fragile insieme.

Epidermolisi bollosa: la malattia dei “bambini farfalla”

La malattia di cui ha parlato è nota come epidermolisi bollosa: una condizione genetica rara, ereditaria e altamente invalidante che colpisce la pelle e le mucose, provocando vesciche e lesioni dolorose anche al minimo contatto. È per questo che viene spesso chiamata “sindrome dei bambini farfalla”, per la fragilità della pelle dei piccoli pazienti, paragonata a quella delle ali di una farfalla.

Secondo i dati di Debra Italia, in Italia si stima che circa 1.500 persone convivano con questa patologia, che richiede cure quotidiane, delicatezza estrema e attenzione costante. Ogni ferita rappresenta un rischio di infezione, e la gestione della malattia coinvolge dermatologi, genetisti e team multidisciplinari. Fino a pochi anni fa, le possibilità di trattamento erano minime, ma la ricerca scientifica internazionale ha iniziato ad aprire spiragli di speranza.

Sergio Muniz e la speranza della ricerca

Ed è proprio a questa ricerca che l’attore Sergio Muniz affida oggi la sua speranza. «Sta bene. Hanno sviluppato una nuova proteina che lo aiuta a compensare la mancanza di collagene nella sua pelle», ha raccontato con voce più leggera, come chi intravede finalmente la luce. «Abbiamo una vita abbastanza normale. La ricerca è importantissima», ha aggiunto, lasciando trasparire la gratitudine di chi ha visto cambiare il destino del proprio bambino.

Negli ultimi anni, istituti come Università di Stanford e il Centro di Ricerca sulle Malattie Rare della Toscana hanno avviato sperimentazioni su terapie geniche e proteiche per riparare i difetti del collagene e migliorare la qualità della pelle nei pazienti con epidermolisi bollosa. E mentre raccontava la sua storia nello studio di La Volta Buona, l’uomo ha infine pronunciato il suo nome, con la semplicità di chi non ha più bisogno di presentazioni: Sergio Muniz.

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