Le parole che svaniscono: il balbettio come primo indizio
Emma ha rivelato che Bruce aveva manifestato da giovane una balbuzie, ma che improvvisamente quella stessa difficoltà è riemersa in età adulta, segnata da confusione e barriere nel trovare le parole giuste. «Le parole non venivano più naturali. Era confuso», ha detto. Questi sintomi erano stati sottovalutati perché nessuno avrebbe sospettato una demenza precoce così invasiva. È solo con il passo del tempo che il disagio linguistico è diventato un tassello di un mosaico più ampio, portando a una diagnosi definitiva di demenza frontotemporale (FTD).
Questa forma di demenza colpisce in primis il linguaggio, il comportamento e la personalità, agendo sulle regioni frontali e temporali del cervello, diverse da quelle generalmente associate all’Alzheimer.
Emma ha lanciato un appello: «Se a 40, 50 o 60 anni vedi una persona cambiare drasticamente (nel linguaggio, nel comportamento o nella personalità)… ricorda che è un segnale che qualcosa nel cervello non va e va indagato».
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Diagnosi e nuova adattabilità: l’impatto della demenza frontotemporale
Nel 2022 Bruce è stato diagnosticato con afasia, una condizione neurologica che compromette il linguaggio. Poco dopo, nel 2023, è arrivata la diagnosi più precisa: demenza frontotemporale. È stato in quel momento che Emma e la famiglia hanno compreso che non si trattava di un disturbo isolato ma di un percorso degenerativo inevitabile (aarp.org).
La convivenza con una malattia progressiva ha imposto una costante modifica di ritmo, comunicazione e routine. Emma ha raccontato di aver isolato la famiglia nei primi mesi, rinunciando a socialità e attività che avrebbero potuto turbare lo stato del marito, fino alla decisione più dolorosa: trasferirlo in una casa separata, a un piano unico, con assistenza 24 ore su 24 (abcnews.go.com).
Emma ha dovuto cambiare modalità comunicative: non più conversazioni fluide, ma gesti, carezze, attenzione alla reazione non verbale. Pur dicendo che «il cervello lo sta tradendo, ma Bruce è ancora in salute fisica», la sua battaglia resta mentale: «La lingua sta andandosene».
Tra flessioni e plateau, Emma adotta un cammino che alterna speranza e accettazione: «Ci sono alti e anche bassi», ha detto nel corso dell’intervista. Non nasconde la consapevolezza che il declino è inevitabile, ma rifiuta l’idea di vivere nell’attesa passiva: «Ho imparato a trovare equilibrio tra il lutto e la gioia».
La battaglia dell’amore: da caregiver a voce per chi non può
Il ruolo di Emma è mutato, diventando quello di custode, testimone, avvocato e narratrice. Dalla pubblicazione di un messaggio congiunto della famiglia nel 2023, in collaborazione con l’Associazione per la Demenza Frontotemporale (AFTD), la coppia ha scelto di amplificare la propria esperienza per dare visibilità alla malattia.
Emma ha definito il processo diagnostico come «lungo e solitario», un percorso costellato di lacune informative dovute alla scarsa consapevolezza pubblica riguardo all’FTD. Con la sua voce, ora cerca di colmare quel vuoto. «Non bisogna sottovalutare la forza dell’informazione», ha scritto in un saggio per Maria Shriver’s Sunday Paper.
Spesso definita un “esperimento sociale”, la decisione di allontanare Bruce dalla casa familiare è stata oggetto di critiche. «Ma ogni percorso di cura è individuale», ha ribattuto Emma, difendendo la scelta con forza e dignità: «È importante fare ciò che è più sicuro per la persona amata».
Nel suo confessionale pubblico, Emma non nasconde il dolore, ma illumina il valore della presenza costante. E quando i momenti “sì” tornano a brevi lampi – un sorriso, una risata familiare, una scintilla negli occhi – divengono per lei prove tangibili che Bruce non è del tutto perduto.
