Stefano Buttafuoco parla della malattia del figlio
Il figlio di Stefano Buttafuoco, Brando, oggi ha 6 anni. Fino ad oggi, sono stati diagnosticati altri 200 casi nel mondo come il suo, di cui solo 2 nel nostro paese. È una malattia di cui si sa veramente poco. Nel tentativo di trovare una speranza, il giornalista e la moglie, Alessia Ioli, hanno fondato l’associazione Unici per raccogliere fondi e partecipare a un bando di Telethon chiamato Seed Grant, che consente di finanziare progetti di ricerca per le malattie più rare. (continua a leggere dopo le foto)
Il giornalista Rai Stefano Buttafuoco parla della malattia
«Abbiamo raccolto 50mila euro tra i nostri risparmi e le donazioni ricevute», ha raccontato Stefano Buttafuoco a «Repubblica». Grazie ai fondi raccolti, un gruppo di ricerca dell’ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma ha iniziato a studiare la mutazione di Camk2b. Purtroppo però, il comitato scientifico di Telethon ha deciso di non rifinanziare il progetto, ritenendolo ancora immaturo. «Ci sono situazioni in cui la scienza la risposta non ce l’ha. È tanto semplice da dire quanto duro da accettare», le parole di Francesca Pasinelli, consigliere delegato di Telethon. «Ci è caduto il mondo addosso. Ci siamo sentiti soli. Per continuare la ricerca e il lavoro fatto fin qui dovremmo mettere di nuovo la mano al portafogli. Ma per una famiglia che deve già affrontare una malattia grave del figlio, sobbarcarsi anche la spesa della ricerca è impossibile», ha detto il giornalista. (continua a leggere dopo le foto)
«Trovare una terapia per una malattia rara richiede parecchi anni o addirittura decenni»
Brando e la sua famiglia sono ora seguiti da un team di professionisti, ma la loro strada è ancora lunga: «Trovare una terapia per una malattia rara, ma anche per quelle comuni, richiede parecchi anni o addirittura decenni», ha spiegato Pasinelli. L’associazione Unici spera di ottenere nuovi finanziamenti in futuro, non è facile quando si ha a che fare con malattie sconosciute. «Abbiamo gettato a nostre spese i semi della ricerca. E per raccogliere cosa? Noi non abbiamo neanche il tempo per aspettare. Abbiamo già una vita abbastanza difficile. Interrompere un progetto di ricerca così è troppo doloroso per una famiglia e per le sue speranze», le conclusioni amare di Buttafuoco.
