La malattia iniziata a 17 anni e un dolore senza tregua
Joey Mazzone è morto dopo una battaglia durata circa dieci anni contro patologie rare e croniche. Secondo quanto riportato nel memoriale a lui dedicato, tutto sarebbe cominciato il 24 luglio 2016, quando aveva 17 anni, con l’insorgenza improvvisa di un mal di testa continuo.
Nel ricordo pubblicato dopo la sua morte si legge: “Il 24 luglio 2016, a soli 17 anni, Joey ha sviluppato l’improvvisa insorgenza di un mal di testa continuo e incessante che non sarebbe mai andato via. Alla fine gli è stato diagnosticato un nuovo mal di testa persistente giornaliero (NDPH), un disturbo neurologico da mal di testa caratterizzato da un’insorgenza distintamente ricordata e da un mal di testa quotidiano e persistente fin dal suo inizio. Al momento non ci sono farmaci specificamente approvati dagli Stati Uniti. Food and Drug Administration per il trattamento della NDPH, lasciando pazienti e medici a fare affidamento in gran parte su trattamenti sviluppati per altri disturbi del mal di testa e su tentativi ed errori nel tentativo di trovare sollievo”.
Il memoriale ha descritto le conseguenze della patologia attraverso parole molto dure: “‘Il mal di testa’ difficilmente sembra abbastanza forte da descrivere il dolore implacabile e la pressione che Joey ha sperimentato 24 ore al giorno, sette giorni alla settimana. Ha segnato l’inizio di quasi un decennio di malattie complesse e dolore implacabile”.
Nel testo viene indicato anche il numero di ore trascorse senza una reale pausa dal dolore: “Al momento della morte di Joey, aveva sopportato circa 87.972 ore consecutive senza libertà da quel dolore. 87.972 ore di dolore neurologico continuo. 87.972 ore senza un singolo periodo prolungato di sollievo. 87.972 ore di mal di testa infernale”.
Le diagnosi e il ricordo dei True Grit
Con il passare degli anni, il quadro clinico del cantante si sarebbe ulteriormente complicato. Il necrologio ricorda: “Nel corso degli anni, Joey ha affrontato diagnosi tra cui gastroparesi, sindrome di Ehlers-Danlos (EDS), sindrome da attivazione dei mastociti (MCAS), sindrome da tachicardia ortostatica posturale (POTS)/disautonomia, insufficienza autonomica, encefalite autoimmune, encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS), cordone tethered, instabilità cranica, aumento della pressione intracranica e diverse compressioni vascolari, comprese entrambe le vene giugulari, nonché le vene di compressione renale e iliaca, compresa la sindrome dello schiaccianoci, insieme a condizioni complesse aggiuntive”.
Nonostante le condizioni di salute, Joey Mazzone continuava a immaginare una vita dedicata alla creatività, alla carriera e alla famiglia. Il memoriale sottolinea: “La storia di Joey non è solo una storia di straordinaria resistenza. È anche un promemoria di ciò che si perde quando la medicina non ha ancora risposte adeguate per le persone che vivono con malattie complesse e rare. Joey era ferocemente ambizioso. Voleva creare, esibirsi, sostenere, costruire una carriera, avere una famiglia e lasciare il segno nel mondo. Non gli è mai mancato il desiderio di vivere una vita piena. Le sue malattie gli hanno continuamente tolto la capacità di vivere la vita che voleva… immagina cos’altro avrebbe potuto fare se la medicina fosse stata in grado di restituirgli la salute”.
I True Grit hanno affidato ai social il loro saluto al compagno di band: “Oggi, la sofferenza di Joey Mazzone si è conclusa dopo una battaglia di 10 anni con la malattia cronica”. Il gruppo ha poi spiegato che la malattia lo aveva costretto a lasciare il liceo tradizionale e a completare gli studi online.
Nel loro messaggio, i musicisti hanno aggiunto: “Chiunque abbia incontrato Joey sapeva che cercava sempre di aiutare gli altri… Dover abbandonare il liceo e finire online ha cambiato immediatamente la traiettoria di dove stava andando la sua vita. Il college era fuori portata e l’unica cosa su cui poteva appoggiarsi era la sua chitarra. La musica era la sua medicina; non si trattava mai di fama, fortuna o successo”.
La band ha infine ricordato la determinazione con cui Mazzone affrontava ogni esibizione: “Dopo aver seguito un programma di riabilitazione del dolore, ha imparato a ‘spingere’ attraverso il dolore perché aveva così tante malattie rare che non hanno cura. L’unica cosa con cui doveva lavorare era la forza mentale. Questo era il motivo per cui era in grado di fare tutte le cose che lo hai visto fare sul palco mentre era ancora malato cronico”.
Ora restano le canzoni, il lavoro realizzato con i True Grit e il ricordo di un artista che aveva fatto della musica il centro della propria vita, anche negli anni più difficili.
